Livres Electroniques

Depuis les années 1970 - 1980 certains professionnels de santé ont cherché à prendre en compte les capacités visuelles disponibles de personnes considérées jusqu'alors comme atteintes de cécité. Actuellement, le concept de malvoyance est devenu une entité à part entière. En France, c'est la définition légale de l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.) de 1976 qui fait référence pour la détermination d'un état de malvoyance : l'acuité visuelle de loin obtenue pour le meilleur des deux yeux, équipé de sa correction optique, doit être comprise entre 1/20 et 4/10, le niveau d'atteinte du champ visuel étant pris en compte. La Classification Internationale du Handicap (C.I.H.) permet de prendre en compte les incapacités qui peuvent être engendrées par cet état.

Parallèlement, au cours de ces dix dernières années, le marché français de l'informatique a effectué des transitions majeures. L'essor d'internet, à partir duquel sont développées les nouvelles générations d'information telles que le commerce électronique et l'intégration des chaînes " client-fournisseur ", se constate aussi auprès des particuliers : en 1998, on comptait 1 500 000 internautes réguliers, dont 50% étaient abonnés à un service en ligne. 810 000 utilisaient Internet uniquement à domicile, 510 000 uniquement au travail et 200 000 aussi bien chez eux qu'au bureau.

Dans un tel contexte, il serait dommage de ne pas rechercher et développer des applications pratiques à partir des moyens mis à disposition dans le domaine de l'électronique en vue de répondre aux besoins des personnes malvoyantes. L'utilisation des outils informatiques par les personnes déficientes visuelles est une réalité en France et répond à la politique gouvernementale d'insertion scolaire, professionnelle et sociale des personnes handicapées. Les produits disponibles sur le marché, dont les livres électroniques, répondent en partie à la demande. Mais les spécificités liées à un état de malvoyance doivent orienter les développements ergonomiques de ces produits afin de faciliter leur utilisation.

1. Le marché existe :

   Alors que les études épidémiologiques font encore à ce jour défaut dans notre pays, il est reconnu qu'environ 1,5 millions personnes, dont près des deux tiers sont âgées de plus de 65 ans, sont concernées en France. Ce chiffre ne cesse de s'accroître en raison de l'allongement de la durée de vie, de l'évolution démographique, mais aussi des progrès médicaux relatifs aux soins d'urgences.
   Depuis la loi d'orientation du 30 Juin 1975 en faveur des personnes handicapées, des mesures particulières ont été développées afin de favoriser l'intégration sociale :
   

   • la loi du 10 Juillet 1987 (décret d'application en 1988) oblige l'ensemble des entreprises nationales de plus de 20 salariés à atteindre, à l'issue d'un délai de trois ans, un quota de 6% de travailleurs handicapés,
     

   • la loi du 10 Juillet 1989 favorise l'intégration scolaire des jeunes handicapés,
     

   • et, dans le cadre des orientations définies par le Premier ministre le 25 Janvier 2000, et dans le prolongement des travaux sur les sites départementaux pour la vie autonome, le gouvernement souhaite développer l'accès aux aides humaines, élément déterminant du libre choix du mode de vie choisi par les personnes en situation de grande dépendance.
     Aussi, les moyens d'accès à l'information et à l'éducation doivent-il être accessibles à tout un chacun en fonction de son handicap et de ses capacités afin d'optimiser la réussite de l'intégration.

2. La population est diversifiée :

   Il existe une soixantaine de définitions de la malvoyance dans le monde, mais aucune ne tient compte de la vision fonctionnelle, définie comme l'ensemble des capacités sensorielles utilisables en pratique, beaucoup plus large que la seule détermination de l'acuité visuelle.
   Le malvoyant n'appartient pas au monde de la cécité, il n'éprouve pas les mêmes difficultés. La malvoyance n'est pas une maladie mais la conséquence de pathologies diverses affectant le système visuel.
   

   • Dans ses causes et dans son expression, il faut différencier la malvoyance apparaissant à la naissance (dite congénitale) de la malvoyance survenant chez l'individu ayant déjà eu une expérience visuelle plus ou moins longue (malvoyance acquise). Contrairement au premier cas, la personne qui a eu pendant un temps plus ou moins long , la capacité de prendre des informations visuelles non dégradées et/ou amputées, de structurer des images et des représentations visuelles en mémoire conservera la possibilité d'utiliser ces représentations mentales après la survenue de la malvoyance.

   • Il faut aussi noter que l'âge d'apparition du handicap a son importance :
     

     • un adulte malvoyant peut avoir été un enfant malvoyant ; il aura alors structuré ses connaissances en fonction de l'importance de son handicap visuel infantile et de ses expériences précédentes dans la vie quotidienne. Ainsi, il disposera d'un patrimoine visuel plus ou moins important, de stratégies compensatoires plus ou moins adaptées aux situations...et s'adaptera d'autant mieux à une nouvelle technologie qu'elle aura été mise en place au plus tôt.
       

     • un adulte peut devenir malvoyant à un âge avancé et présenter outre un temps d'apprentissage plus long du maniement d'un nouvel outil, des troubles associés tels qu'une presbyacousie, une maladie de Parkinson, une maladie d'Alzheimer...qui peuvent avoir respectivement des retentissements sur la perception de l'espace, la précision du geste ou sur les mécanismes de mémorisation et les fonctions supérieures. Ces éléments sont à prendre en compte quant au bien fondé de l'utilisation d'une technologie particulière.
       

       • De même, le type de pathologie qui engendre la déficience visuelle selon qu'elle est d'origine centrale, traumatique ou rétinienne orientera le choix et l'aptitude à l'emploi d'un matériel électronique.
         

       • En cas d'atteinte rétinienne, la localisation de l'atteinte ne requiert pas les mêmes stratégies de prise d'information et définit ainsi certaines des caractéristiques de la vision fonctionnelle en vue de l'utilisation particulière d'un même matériel. On distingue :

       
       

     • les atteintes centrales de la rétine, telles que la maladie de Stargardt, la Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Ces atteintes touchent la zone fovéolaire de la rétine qui permet, lorsqu'elle est saine, la discrimination des détails fins, la perception des couleurs et la fixation droit devant. Ces lésions (scotomes) peuvent être absolues et ne plus permettre la moindre perception dans l'espace correspondant à cette zone, ou être partielles et permettre alors un ou certains niveaux dégradés de perception, ce qui permet dans certains cas au sujet de fixer droit devant des objets ou scènes visuelles en fonction de leur contenu physique (longueur d'ondes, niveau de contraste, luminance, taille). Ces lésions peuvent avoir une localisation et une surface variables. Ainsi, peuvent-elles s'étendre sur une zone particulière de la rétine (temporale, nasale, supérieure ou inférieure), jusqu'à plus de 25° de la région maculaire et elles peuvent parfois présenter une épargne para ou juxta fovéolaire.

     • les atteintes périphériques de la rétine, telle que la rétinopathie pigmentaire atteignent la périphérie de la rétine qui, lorsque elle est saine, permet, entre autres, la perception du mouvement. Ces lésions sont plus ou moins importantes et occasionnent une vision tubulaire. L'acuité visuelle centrale est longtemps conservée et peut atteindre 10/10 alors que le champ visuel peut être réduit à quelques degrés.

     • les atteintes mixtes telles que les rétinopathies diabétique ou myopiques et le glaucome présentent l'association d'une atteinte centrale et périphérique.

     
     

     Le type de pathologie responsable de la malvoyance et son stade d'évolution avec ses caractéristiques physiologiques, les capacités visuelles fonctionnelles disponibles propres à chaque personne, l'évolutivité de la maladie, les capacités adaptatives du sujet, ses besoins et sa motivation vont déterminer les stratégies à développer, les activités à investir et les moyens à mettre en œuvre. Ainsi, l'utilisation de livres électroniques pourra être envisagée.

3. Les symptômes sont très variés :

   Les phénomènes perceptifs ne sont pas stables et dépendent autant de facteurs intrinsèques tels que la pathologie, l'état général, la pondération des sens et l'intérêt suscité que de facteurs extrinsèques tels que l'ergonomie et la luminance de l'environnement, le contenu physique de l'information, la multiplicité des informations proposées.
   La gêne subjective quotidienne peut être progressive ou brutale, rester longtemps modérée ou pas. Au début, les patients allègueront souvent d'un éclairage insuffisant ou la nécessité de modifier leur correction optique.
   Comme l'approche des différents types d'atteinte le montre, la discrimination fine (déterminée par l'acuité visuelle) est parfois préservée, mais on note de multiples anomalies fonctionnelles comme une diminution de la vitesse de lecture, une altération plus ou moins importante de la vision mésopique, de la vitesse de récupération après éblouissement maculaire, une altération de la vision des contrastes de luminance, une dyschromatopsie, des sensations de scotomes intermittents et de métamorphopsies (apparition de lignes déformées).

4. Les attentes des sujets sont à prendre en compte :

   On retrouve principalement des besoins
   

   • en vision de près : pour la lecture, la reconnaissance des visages, regarder la télévision, écrire,
     

   • en vision intermédiaire : pour les activités de vie journalière telles que faire la cuisine, faire ses courses,
     

   • et aussi pour les déplacements : s'orienter en ville, traverser les rues, prendre les transports en commun, conduire.

   Il est important de définir au mieux les objectifs des personnes et d'apprécier leur motivation. Ainsi, un individu qui n'a jamais été un grand lecteur avant son état de malvoyance ne deviendra-t-il pas, même avec un outil adapté, un lecteur satisfait avec une vision dégradée. Il lui sera alors probablement préférable de réinvestir certaines de ses activités de loisirs en fonction de ses capacités fonctionnelles, telles que la pêche, les jeux de cartes, la peinture...

   En ce qui concerne la lecture, on s'intéressera tout particulièrement aux pôles d'intérêt de la personne concernée tels que la lecture des quotidiens, de magasines spécialisés, de revues, du courrier etc. D'ores et déjà on convient aisément de l'intérêt que peut susciter l'utilisation du livre électronique en terme de confort visuel à travers la possibilité de choisir sa police de caractères et sa casse et la disposition d'éditions de journaux ou de livres.
   

   
   

5. Les différentes phases de prise en charge de la personne malvoyante :

   Lorsque l'état de malvoyance s'accompagne d'incapacités qui gênent la vie quotidienne de la personne, il est important de procéder à
   

   Une évaluation approfondie de ses capacités visuelles fonctionnelles qui comporte :

   • une anamnèse de l'état général de la personne, faisant état de ses traitements en cours et des thérapeutiques ophtalmologiques précédemment suivies.
     

   • une approche multisensorielle visant à évaluer les capacités des différents sens et leur pondération.
     

   • un examen ophtalmologique à visée diagnostique, permettant d'apprécier l'évolutivité de la pathologie afin de s'assurer de son état de stabilité qui est requis dans l'éventualité du développement ultérieur des stratégies. Cette consultation permet aussi de définir la meilleure correction optique tant en vision de loin que de près et en vision intermédiaire.
     

   • un test du champ visuel afin de déterminer, pour chacun des deux yeux (OD, OG) et en binoculaire (ODG), les zones rétiniennes fonctionnelles, leur localisation, leur taille et leur niveau de perception.
     

   • une étude de la vision des contrastes à luminance variable permettant de déterminer l'" enveloppe de vision " disponible (la capacité de perception) OD, OG et ODG en fonction de la luminance du test et en fonction des stimuli présentés (optotypes, réseaux), de leur fréquence spatiale et de leur niveau de contraste.
     

   • un test de la vision des couleurs.
     

   • un examen orthoptique portant sur l'évaluation de la statique(stabilité de la fixation, stratégie d'excentration) et de la dynamique oculaire (poursuites et saccades, stratégie de balayage visuel).
     

   • un examen optique afin de déterminer si d'éventuelles aides optiques grossissantes permettraient d'améliorer l'acuité visuelle fonctionnelle aux trois distances d'examen.
     

   • un bilan objectif de la vision fonctionnelle comprenant une étude de la vision des formes et de la reconnaissance d'objets et de scènes visuelles complexes, une appréhension de la précision du geste, un test de besoin de grossissement par référence aux caractères de taille Parinaud 2 (équivalence des caractères du quotidien Le Monde), des tests permettant d'évaluer l'efficacité de lecture (vitesse, compréhension, repérages dans un texte).
     

   • un bilan subjectif de la vision fonctionnelle qui, par le biais d'un entretien semi-dirigé, permet de mettre en exergue les attentes et les difficultés de la personne dans sa vie courante.
     

   • une approche psychologique visant à apprécier les capacités adaptatives et la motivation de la personne.

   Cette évaluation peut être complétée par un bilan d'ergothérapie orienté vers les activités de la vie journalière et/ou d'un bilan de psychomotricité spécifique de l'orientation et de la mobilité.

   C'est alors que les membres de l'équipe pluridisciplinaire, après concertation, peuvent ou non proposer au patient un protocole de réadaptation qui retiendra pour objectif les attentes du patient réalisables grâce à un équilibre entre, d'un côté les tâches à réaliser et de l'autre les moyens disponibles. Les tâches ont un contenu physique et cognitif déterminé pour toute activité réinvestie. Les moyens sont de type perceptifs, sensoriels, moteurs et cognitifs.
   
   On notera que dans certains cas une rééducation n'est pas nécessaire (le plus souvent dans les cas de malvoyance peu profonde). Les moyens (stratégies) mis en oeuvre spontanément par la personne sont alors suffisamment efficaces pour investir les objectifs en adaptant un système optique grossissant et/ou en utilisant par exemple un outil tel qu'un livre électronique aidant à la perception lors d'une activité de lecture.

   
   

6. Les attentes vis à vis de l'outil informatique :

   En adéquation avec ce que nous venons d'aborder,
   Lles outils proposés doivent en premier lieu répondre aux besoins des personnes concernées, éprouvant des difficultés de confort à la lecture ou, malvoyantes disposant de capacités visuelles fonctionnelles, motrices et cognitives leur permettant sans, ou après rééducation, d'investir une tâche de lecture. Le contenu de l'information doit donc répondre à la demande et être facile d'accès.
   L'ergonomie de l'appareil doit répondre aux nécessités d'accessibilité :
   Les commodités de manipulation (taille de l'écran, poids de l'appareil), d'utilisation (posture de l'individu respectant un confort optimal), d'ouverture et de recherche des réglages (emplacement et taille des boutons) et des programmes doivent permettre un temps d'apprentissage relativement bref et une durée d'utilisation satisfaisante.

   L'interface et la page doivent proposer :

   • des repères afin d'améliorer l'accès du lecteur à l'information,
     

   • des guidages afin de permettre de retrouver aisément l'information en indiquant et en guidant son emplacement au début de l'action et après une interruption. L'appréhension des blocs images et des colonnes ou paragraphes doit être facilitée.

     Les moyens informatiques doivent permettre de contrôler :
     

   • la dimension des caractères et objets
     

   • le contraste (y compris positif et négatif) ainsi que le niveau de luminance et la couleur,
     

   • les formes (police et texture, espacement et interlignes). Ainsi, à caractères égaux (ex : courrier) ou inégaux (ex : arial) la différence de lisibilité est très faible entre les polices),
     

   • le déroulement temporel des objets visuels,
     

   • les fonctions informatiques complexes telles que la ségrégation de la forme du fond,
     les relations avec les bords et le renforcement des contrastes locaux.

   L'idéal serait de pouvoir augmenter le contraste par rapport au fond de façon sélective (exemple : cette tête et ces épaules appartiennent au même objet).

7. En conclusion :

   Répondre aux problèmes liés à la malvoyance par l'augmentation de la taille des caractères ne suffit pas. Les connaissances actuelles relatives aux phénomènes de perception visuelle permettent d'affiner une approche des capacités fonctionnelles dans ce domaine et favorisent le développement d'outils adaptés. Ceux ci ne doivent cependant pas se différencier de façon trop importante de la forme originale des produits de grande consommation afin de respecter les notions d'intégration sociale.
   L'accès à la lecture représente actuellement en France le besoin primordial exprimé par les personnes malvoyantes mais aussi par toute personne présentant un inconfort visuel à cette activité.
   Une interface adaptée et évolutive qui peut être connectée à un site Internet adapté et qui permet de disposer d'un panel de livres, revues et quotidiens devrait susciter, de nos jours, un
   intérêt certain de la part de la population atteinte de malvoyance.